Miriam Algueró treballava en una multinacional com a Social Media Manager. Després de la mort per càncer de la seva mare, va decidir deixar-ho tot per fundar l'Associació d'Oncología Integrativa d'Espanya, amb l'objectiu de difondre les terapies complementàries amb base científica que han demostrat millorar la qualitat de vida dels pacients amb càncer. Ara, acaba de publicar el llibre Acompañar el cáncer. Guía para cuidadores (Editorial Amat), on posa en valor la tasca dels cuidadors pels malalts. Els valors que transmet són també de gran utilitat pel món empresarial.
A què et dedicaves abans d'impulsar l'Associació d'Oncologia Integrativa d'Espanya?
Vaig estudiar Ciències de la Comunicació i era Social Media Manager en una multinacional d'assegurances. El 2008 el meu pare es va morir d'un càncer limfàtic. I al març de 2012 li van diagnosticar un tumor cerebral a la meva mare, en un estadi molt avançat i no es podia operar. El tractament li hauria allargat la vida fins a un any i mig, amb pèrdua de visió, de mobilitat i de control d'esfínter. És a dir, cega, amb una cadira de rodes i amb bolquer. Les meves germanes i jo vam considerar que no podíem prendre la decisió per ella i li havíem de dir les opcions. Quan hi vam parlar, no ens va deixar ni acabar i va dir que no volia tractament per no patir. Vam buscar alternatives i no les vam trobar, perquè no hi ha cap teràpia complementària que per si sola curi el càncer. Però vam descobrir que existeixen unes teràpies complementàries que han demostrat científicament millorar la qualitat de vida del pacient. Em vaig adonar que hi havia pocs metges amb formació i experiència que comunicaven aquestes. En canvi, hi havia molts terapeutes sense formació ni experiència que tenen uns blogs oferint unes curacions i tractaments miraculosos que no són tals i que confonien els pacients. Durant la malaltia de la meva mare em vaig sentir molt sola, no hi havia cap entitat on pogués trucar perquè t'expliquessin fins a on arribava cada teràpia complementària. Per exemple, l'acupuntura no curarà el càncer, però hi ha evidències científiques que demostren que et millorarà la qualitat del son, per exemple. L'alimentació també et pot ajudar. Vaig decidir deixar la meva feina molt ben pagada en una multinacional per muntar l'associació.
Va ser difícil fer aquest pas?
Si miro enrere, veig que aquella va ser la manera que vaig trobar per gestionar el dol per la pèrdua de la meva mare. Bolcar-me a informar pacients, parlar amb metges amb formació i que m'ajudaven a resoldre dubtes que m'havien quedat amb la meva mare. Gràcies a les cures, una dieta adequada i altres teràpies complementàries, li vam millorar la vida. El que necessitava en aquell moment era ajudar altres persones i m'hi vaig llançar.
"Quan algú afirma que et pot curar el càncer amb qualsevol tractament que no sigui convencional, podem estar davant d'un engany"
Com van ser els inicis de l'Associació?
Era predicar en el desert. Parlaves d'oncologia integrativa o teràpies complementàries i ningú sabia el que era. Em contactava molta gent que li havien diagnosticat càncer terminal. Ara està molt més normalitzat. Hi ha hagut desinformació per la campanya contra les pseudoteràpies i es posava tot al mateix sac. Però no tot té la mateixa evidència científica. L'exercici físic o l'alimentació tenen evidències per millorar la qualitat de vida. No per curar el càncer, això ha de quedar clar. Moltes vegades els pacients no saben què hi ha del cert en cada teràpia.
En què es diferencia una teràpia complementària amb les pseudoteràpies?
Més que pseudoteràpies són pseudotractaments. El primer que has de fer és comprovar si la persona que t'aconsella és metge o no, i es pot fer trucant al Col·legi de Metges de la teva província. El gran senyal d'alerta és si vas a un terapeuta i et diu que deixis els tractaments mèdics convencionals i t'ofereix un tractament que ven ell mateix, dient-te que et curarà el càncer. Quan algú afirma que et pot curar el càncer amb qualsevol tractament que no sigui convencional i et demana que deixis el teu oncòleg de referència, és un senyal d'alerta que podem estar davant d'un engany. Hi ha teràpies complementàries que han demostrat disminuir el nivell d'estrès. Si fas ioga restauratiu o meditació i, quan surts, estàs molt bé, et fa sentir millor, però no t'està curant el càncer. Se li ha de donar a cadascuna de les teràpies el rol que té.
Com es rep un pacient que té un càncer terminal?
Nosaltres no fem tasca assistencial, sinó informativa. A Catalunya hi ha moltes entitats que fan tasca assistencial i no volia duplicar feina. Si ens arriba un pacient amb un càncer que és terminal, normalment ens escriu el cuidador. Ens pregunta si realment no hi ha res a fer. Sempre els hi dic que podem fer coses per allargar el temps de vida amb la màxima qualitat de vida. És a dir, no curarem el càncer que t'han dit que és terminal. Els hi recomano que vagin a veure algun dels metges que tenim localitzats per ajudar-los a viure amb qualitat de vida. Nosaltres procurem acompanyar els cuidadors perquè ajudin els pacients a viure el temps que els hi queda de la millor manera.
"Vivim d'esquena a la mort i quan te la posen tan de cara, ens paralitza"
Quina importància té el cuidador?
La figura del cuidador és complicada perquè tendeixes a posar-te tota la responsabilitat a les espatlles. Si el pacient està bé, fantàstic; si està malament, és culpa teva. Però no ho és. Està rebent uns tractaments amb efectes secundaris i un procés que fan que es trobi pitjor. El que hem de procurar és ser conscients que el nostre rol és molt important. Si nosaltres punxem, el pacient es queda sense el seu pilar fonamental. Hem de fer un acte d'humilitat i presa de consciència. Recomano que el cuidador i el pacient, dies després del diagnòstic, s'asseguin i parlin de com se senten. I preguntar al pacient a qui vol involucrar en el seu equip de suport. Hi ha moltes vegades que la gent de l'entorn s'allunya perquè no sap què dir ni què fer. Si no saps què dir, és millor dir 'no sé què dir'. A vegades, una abraçada val més que les paraules. Si donem un rol a les persones del nostre entorn que no saben què dir, el cuidador guanya suport i el pacient també s'enriqueix passant estones amb altres persones. Les estones que el pacient està amb altra gent, són finestres de temps que el cuidador pot aprofitar per fer coses que li agraden i oxigenar-se. Els pacients poden estar en tractament un any i pots estar molts mesos fent de cuidador, amb la incertesa de què passarà.
Per què creu que costa reaccionar quan a algú del nostre entorn li diagnostiquen càncer?
És una malaltia que, tot i que cada vegada es cura més, se segueix relacionant amb la mort. És com una sentència de mort. Dos pacients de la mateixa edat i característiques i amb el mateix càncer, poden tenir dos finals molt diferents. Tot i que la ciència avança, no hem deixat d'associar-ho amb la mort i ens espanta. Vivim d'esquena a la mort i quan te la posen tan de cara, ens paralitza.
Quin ha de ser el paper del cuidador?
Els cuidadors han d'acompanyar el pacient, estar al seu costat i amb respecte. No vol dir prendre decisions en nom seu. Acompanyar és tenir empatia, paciència. És un rol complicat perquè tendim a responsabilitzar-nos del que passa amb el pacient, però ell està vivint la seva experiència vital. El que hem de fer és donar-li amor, perquè enfrontar-nos-hi no ens portarà enlloc.
Què és el més complicat?
Gestionar el mateix estrès que ens genera la malaltia de l'altre, l'impacte emocional que té el diagnòstic de càncer d'una persona estimada. Crec que és bo que el pacient i el cuidador vagin a un psicooncològic en el moment del diagnòstic perquè els ajudi a ordenar les emocions. I els cuidadors també s'han de cuidar cada dia, fer coses que li agradin per alliberar l'estrès emocional que ens suposa la malaltia d'un ésser estimat.
"Els cuidadors han de ser conscients que són molt importants i s'han de cuidar també"
La figura del cuidador està invisibilitzada a la societat?
Sí, però últimament he vist cursos per cuidadors de pacients crònics. Sembla que es comença a veure la importància que té. Si el cuidador punxa, el malalt es queda sol. A poc a poc, es va reconeixent la seva figura en el procés de la malaltia.
Quins serien els principals consells que donaria a un cuidador?
Li recomanaria tres coses: que faci cada dia alguna cosa que li agradi, que cuidi l'alimentació i mediti, encara que siguin deu minuts. La meditació ajuda a gestionar millor l'estrès. Els cuidadors han de ser conscients que són molt importants i s'han de cuidar també.
I al pacient amb càncer què li diria per posar-li fàcil al cuidador?
Demanar més coses als pacients pot ser una mica lleig, perquè ja porten molt a sobre. Però els hi demanaria que incorporessin a més gent al seu entorn, perquè també en sortiran beneficiats.
Per què va decidir dedicar un llibre a la figura del cuidador?
Feia nou anys que donava respostes a moltes inquietuds de cuidadors. Quan responia un correu electrònic, veia que em quedaven moltes coses per explicar. Vaig decidir escriure el llibre per compartir tot allò que em quedava per dir. És una guia pràctica de tot el que necessita saber el cuidador per acompanyar el pacient oncològic, parlant del respecte, l'empatia, els falsos mites... És un llibre amb evidència científica que també pot utilitzar quan veïns o coneguts li donen recomanacions sobre algunes teràpies.
"Vaig tenir la gran sort, quan la meva mare es va posar malalta, de treballar en una empresa molt humana"
Venies d'una gran multinacional.És important traslladar aquests valors d'empatia a l'empresa? Hi són presents?
Vaig tenir la gran sort, quan la meva mare es va posar malalta, de treballar en una empresa molt humana. La meva cap tenia uns valors humans increïbles i el director general és una bellíssima persona molt respectuosa i empàtica. No em van posar cap problema. Però seria bo incorporar el respecte i l'empatia a les empreses. I el treball en equip, tenir un equip et doni suport. No només a nivell laboral, sinó també el suport personal.
Què li diria a un cap o directiu per fer-li veure que és rellevant tenir aquests valors?
Estem en un moment de canvi, on el talent va molt buscat. Una manera de retenir-lo és amb un tracte de respecte i empatia cap al treballador. Es pot aconseguir que et paguin més diners, però un bon tracte i acompanyament és una eina més per retenir el talent.
Per què no està més estès el coneixement sobre l'oncologia integrativa?
Quan vaig començar, hi havia molt pocs metges integratius, ara n'hi ha més i està més estesa. Hi ha metges que tenen més visibilitat gràcies a les xarxes socials i les fan servir com a plataforma de comunicació i comparteixen informació sobre hàbits de vida saludable, etc. Han passat 10 anys des de quan la meva mare es va posar malalta. Com que aquests metges han aflorat, han perdut presència els terapeutes que tenien molt temps per publicar coses al seu blog sense estar qualificats. Un dels objectius que expliqueu és fer arribar aquesta oncologia integrativa a tots els pacients, no només a aquells amb més recursos. Vam néixer amb la finalitat d'integrar aquestes teràpies a la sanitat pública. És complicat perquè hi ha metges que no tenen la formació necessària. Ara estem treballant per posar en marxa un màster d'oncologia integrativa dirigit a metges en una universitat. La formació és bàsica perquè entri als hospitals convencionals. Un metge ha de tenir formació per poder-li dir a un pacient: les teràpies complementàries no et curaran el càncer, però t'ajudaran a millorar la qualitat de vida. I que et digui l'evidència científica i fins a on arribar cadascuna.
"Seria bo que hi hagués el suport de les administracions per poder dedicar a la persona que t'ha criat o que t'estimes el temps i la qualitat de vida que mereix"
És suficient el suport de les administracions als cuidadors?
No està ben resolt. Durant la pandèmia es van aturar tots els expedients de peticions durant cinc mesos de la llei de dependència. Ja veníem d'una època de retard. Estem parlant que una persona avui demana una ajuda perquè ha de deixar de treballar per cuidar la seva mare, perquè no vols o no pots posar un cuidador extern, i el malalt pot acabar morint abans de rebre res. Falta molt per donar suport a les tasques de cura i poder donar una mort envoltada dels teus éssers estimats. Poder passar els últims temps del teu pare o la teva mare, poder-lo cuidar. Socialment, hi ha d'haver una ajuda per aquestes situacions.
El ritme de vida frenètic complica aquestes decisions.
Nosaltres vam tenir la sort que les dues meves germanes eren autònomes. Van parlar amb els clients i els van avisar que pararien per cuidar la meva mare. Ens ho vam poder combinar i la vam cuidar entre les tres. Però hi ha gent que no ho pot fer i seria bo que hi hagués el suport de les administracions per poder dedicar a la persona que t'ha criat o que t'estimes el temps i la qualitat de vida que mereix.
Arran de la malaltia de la teva mare, va decidir impulsar l'associació. Van canviar més coses a la seva vida?
Hi va haver un abans i un després molt clar. No visc la vida igual. Per exemple, vaig canviar completament l'alimentació. Quan ens van dir el que no podia menjar la meva mare, ho vam llançar tot. Vam deixar de comprar tot allò que la nutricionista ens havia dit que no era bo. A casa no tenim sucre blanc, no hi ha farines blanques, tot és integral. I mengem aliments més habitualment que abans no consumíem. I vaig incorporar la meditació i uns hàbits de vida saludable.
Es para poca atenció als hàbits saludables i a la prevenció?
A Catalunya tenim un problema. Es confon la prevenció de malalties amb el diagnòstic precoç. Hi ha una sèrie d'hàbits saludables que beneficien la salut i que sovint no s'expliquen tot i que totes les entitats científiques i oncològiques estan d'acord que ajuden a prevenir el càncer. S'hauria de fer més promoció i divulgació.
Per què les pseudoteràpies continuen atraient malalts o cuidadors?
El càncer és una malaltia que et posa tant al límit i t'enfronta a la mort, que ens agafem a un clau roent. Per evitar morir, faríem qualsevol cosa. Si una persona ens diu que et curarà, hi anirem de cap per la desesperació. Jo ho he viscut, ens vam trobar amb ofertes, però no vam fer cap disparat. T'agafes a qualsevol cosa o persona que t'ofereixi una curació sense patiment.