Un home de 49 anys es troba una erupció indolora a l’espatlla. Va al metge, qui li fa una revisió i proves i li troben una taca negra. Així que va al dermatòleg, qui li fa una biòpsia i assenyala que és cancerígena. Llavors el pacient comença quimioteràpia. Quant ha passat durant tot aquest temps? Entre un any i mig i dos. I és que avui en dia encara el sector de la salut no està integrat. Un procés que podria millorar molt gràcies a la tecnologia i a l’ús de les dades, però el sector encara està molt lluny d’assolir la digitalització. En part a causa de l'ètica i la privacitat que envolta unes dades de caràcter molt sensible i personal per als pacients.
“El 70% dels centres sanitaris ja estan fent ús de la telemedicina, però només amb patologies concretes i hospitals concrets, d’una forma no integrada i amb pilots petits”, assenyala la directora d’innovació de la Fundació TIC Salut, Agathe León, durant la Jornada d’innovació tecnològica en el sector salut organitzada pel CTecno i el Clúster Digital. Però què passaria si el diagnòstic del pacient de 49 anys fos revisat al moment per diferents experts amb la finalitat de donar un diagnòstic totalment correcte? “Reduiríem la taxa d’errors en els diagnòstics, milloraríem la taxa de diagnòstics primerencs i milloraríem l’experiència del pacient”, apunta la investigadora de l'Eurecat, Giovana Gavidia. I tot això seria possible amb l’ús de la telemedicina i les dades, ja que permetria una millor connexió i comunicació entre diferents especialistes mèdics. De la mateixa manera que es pot assessorar una operació quirúrgica a distància, com ja es va demostrar operant un intestí des del MWC.
En aquest punt coincideix el director general de l’Hospital Clínic de Barcelona, Josep Maria Campistol, qui assenyala que “el fet de tenir una història clínica compartida i veure la informació online de tots els centres de salut millora la gestió sanitària”. I és que el fet de no tenir un sistema sanitari integrat fa que molts cops es repeteixin proves en un mateix pacient. Un aspecte en el qual Catalunya està treballant per innovar i és capdavantera, ja que tots els metges poden veure el que s’està fent a qualsevol hospital del país, ja sigui al Clínic, a l’Hospital Vall d’Hebron o al de Puigcerdà.
De fet, la tecnologia és essencial per a un millor sistema de salut i permet passar d’un sistema sanitari basat en la cura a un sistema basat en la prevenció. “El concepte de salut està canviant, ja no és evitar estar malalts, sinó fomentar una cultura del benestar”, destaca León. En aquest sentit, des del Consorci Sanitari del Maresme han realitzat un estudi amb dades de 3.000 pacients ancians ingressats que detecta que a partir dels 70 anys, la probabilitat de tenir una malaltia a la faringe és del 50%. Amb aquesta informació, s’ha desenvolupat un sistema d’Intel·ligència artificial que permet identificar pacients amb unes determinades característiques i assenyala el risc que tenen de patir aquesta malaltia. D’aquesta manera, es poden fer prediccions i millorar la prevenció.
El mòbil sanitari
Però no només tecnologies com la intel·ligència artificial, el 5G o la robòtica són essencials en la medicina, sinó que també ho pot ser el telèfon mòbil que portem a sobre cada dia. Per a Campistol s’ha d’aprofitar també l’smparthone des de l’àmbit sanitari per connectar amb els pacients i fer un control remot del malalt. D’aquesta manera se solucionaria un dels problemes més habituals al sistema de salut català: la saturació de les urgències.
León: "El concepte de salut està canviant, ja no és evitar estar malalts, sinó fomentar una cultura del benestar"
Un exemple clar és el que presenta el director de recerca del Consorci Sanitari del Maresme, Pere Clavé, qui destaca una app que pregunta al malalt com es troba després d’una operació per a un millor control postoperatori. Així, amb les dades recollides s’envia informació a l'anestesista per veure l’escala de dolor d’aquest pacient i millorar en el futur.
I és que, per a Clavé, “les dades són una matèria primera magnífica per a la recerca, però encara no està prou explotada”. El motiu? Principalment pels problemes ètics que envolta un tipus d’informació molt sensible per a les persones. “Les dades són nostres, però també tenen la capacitat de curar. El gran hàndicap és que per a la recerca és molt difícil accedir a aquestes dades”, afegeix el fundador i director d’estratègia de Salus Coop, Javier Creus.
Imatge de la Jornada d'innovació TIC en salut | Cedida
És per aquest motiu que Creus considera que els ciutadans tenen una obligació i és posar-se d’acord en quines condicions volem prestar les nostres dades per a fer recerca. El fundador de Salus Coop recorda que a la Xina les dades són centralitzades i en mans del govern, mentre que als Estats Units són en mans d’empreses oligopolístiques i a Europa són dels ciutadans. Un fet que ha de fer-nos sentir orgullosos però que alhora ens fa ser més conscients que mai de la nostra responsabilitat.
Per a la responsable d’estudis jurídics de l’Autoritat Catalana de Protecció de Dades, Cristina Dietrich, “els ciutadans necessiten més que mai que els expliquin bé quin ús es farà de les seves dades”. Transparència, transparència i més transparència. “Si volem jugar al joc de la recerca i la innovació, hem de pensar que les regles han canviat, i l’ètica s’ha d’integrar en les qüestions tècniques”, afegeix la subdirectora de l’Observatori de Bioètica i Dret, Itziar Leucona.
Les dades són molt sensibles i s’ha de fer un ús respectuós i responsable amb elles, per la qual cosa “és essencial només utilitzar aquella informació absolutament necessària per a una determinada recerca i no més”, apunta Gavidia. “Els ciutadans tenen la possibilitat de reprendre el control sobre les seves dades, però també el dret de ser educats en aquesta digitalització”, afegeix Leucona.
Noda: “No tot el tecnològicament possible és legal i no tot el legal és ètic"
En aquest context, la figura del delegat de protecció de dades juga cada vegada un paper més fonamental. La protecció i la privacitat de les dades són clau i hem de tenir clar que “no tot el tecnològicament possible és legal i no tot el legal és ètic”, assenyala la delegada de protecció de dades i sòcia-fundadora de Datex, Esther Noda.
Les dades són el nou petroli del segle XXI, el bisturí dels metges actuals, però s’ha de definir la forma d’utilitzar-les perquè es faci un ús ètic i responsable. I és que, per a Noda, “la protecció de dades i la salut han d’anar de la mà. Només així guanyarem tots”.