Bárbara Vallespín: “Igual que donem sang, per què no les nostres dades de salut?”

La directora del programa d-Lab defensa la necessitat de trobar models de garanties per cedir dades mèdiques que permetin als investigadors millorar la recerca

Bárbara Vallespín, directora del programa d-Lab | Foto: Àngel Bravo Bárbara Vallespín, directora del programa d-Lab | Foto: Àngel Bravo

Quan la Fundació Mobile World Capital Barcelona parla d’estendre a tots els dies de l’any els avantatges d’acollir el gran congrés de la tecnologia mòbil, fa referència a programes com el d-Lab. “Són projectes perquè la ciutadania entengui l'impacte que aquestes tecnologies innovadores estan tenint en la societat”, defensa la seva directora, Bárbara Vallespín. En aquest cas, l’objectiu és que aquestes tecnologies ajudin a resoldre problemes socials que, poc o molt, a tots ens toquen de prop.

Què és el D-Lab?

És un programa amb un focus social que tracta de tenir una plataforma per llançar reptes socials, que siguin globals, i als quals donar resposta a través de tecnologies digitals. Busquem solucions i propostes de projectes que es puguin implementar i que compleixin tres premisses bàsiques: que accelerin la transformació digital, que tinguin impacte almenys en l'1% de la població mundial i que es puguin escalar i replicar. Fem proves pilot a escala petita que demostrin la seva viabilitat tecnològica i després els portem a altres països.

Reptes socials com ara quins?

Cap a l'octubre o novembre identifiquem els reptes que llançarem l'any següent. En llancem tres: al gener, al maig i al setembre. Al 2017 hem llançat el repte d'empoderar les persones amb discapacitats a través de les tecnologies mòbils, el de trobar nous models per gestionar les dades de salut de la ciutadania i la lluita contra el ciberbullying.

Barbara Vallespin, d-lab | Foto: Àngel Bravo

Foto: Àngel Bravo

Com es canalitza tot plegat?

Pel primer repte vam rebre una cinquantena de propostes excepcionals, el 40% internacionals de països tan variats com l’Índia, Turquia, els Estats Units o el Canadà. Quan parlem d'innovació social digital és una cosa que interessa, rebem molt bona resposta. De totes elles seleccionem un màxim de dues respostes guanyadores. En aquest cas, la primera és una empresa basca que ha desenvolupat uns algorismes per poder fer eye-tracking, anomenat Irisbond, i que permet controlar els dispositius mòbils només amb la mirada. Això va dirigit especialment a persones amb paràlisi cerebral, amb problemes de medul·la espinal, etc. Gent que només pot moure els ulls i això els obre una porta enorme en la millora de la seva qualitat de vida. Que es puguin comunicar amb la família, fer servir les xarxes socials, que es puguin arribar a reincorporar en el món laboral els que han patit un accident. Ens enfoquem en l'aplicació i el desplegament d'aquesta tecnologia en el dia a dia de les persones.

"Ens enfoquem en l'aplicació i el desplegament d'aquesta tecnologia en el dia a dia de les persones"

I la segona?

La segona proposta guanyadora es diu Wayfindr i ve de Londres. En aquest cas desenvolupa un nou model de guiatge per a persones amb discapacitat visual en zones controlades. Agafem una àrea i la sensoritzem amb beacons de forma que la persona invident quan hi passa a prop rep un missatge d'àudio al mòbil que el guia i l'avisa d'obstacles que es pot trobar. Actualment té dos pilots en marxa, un a Sydney i l'altre al metro de Londres.

Ho veurem a Barcelona?

Per portar-ho a Barcelona vam preguntar a la gent invident què els agradaria fer de manera autònoma que ara no puguin; i la resposta majoritària era poder fer les compres de Nadal o d'aniversaris sense que ningú vegi què gasten ni què compren. Vam buscar un centre comercial on portar el projecte i ja l'estem desplegant a Les Arenas per poder fer una prova de concepte. Però això es pot estendre a ambients com un hospital. En aquestes iniciatives és realment on es veu l'impacte positiu que les tecnologies poden tenir a les vides de les persones, especialment en els ciutadans amb risc d'exclusió.

És possible arribar a fer una ciutat 100% accessible?

Això no es pot fer de la nit al dia, portarà molt de temps. La tendència de cara al futur és que les ciutats estiguin connectades, siguin accessibles. Al 100%? No ho sé, però hi haurà un punt d'inflexió quan entri en joc el 5G. Farà que hi hagi una sèrie de serveis que permetin als ciutadans viure en ciutats molt més accessibles on els serveis seran totalment transparents i hi tindrem connectats dispositius domèstics com pot ser una rentadora, una nevera o el cotxe. És un camí molt llarg però arribarem a uns serveis que ens aportaran una qualitat de vida molt millor de la que tenim ara. Al capdavall, aquest és l'objectiu de les tecnologies: ajudar a fer que la vida sigui més fàcil.

"Arribarem a uns serveis que ens aportaran una qualitat de vida molt millor de la que tenim ara"

Així doncs, ens dirigim a una societat on tots haurem de viure a la ciutat?

Evidentment la capacitat que tens de fer aquest tipus de desplegaments en una ciutat no el tens en un poble a dalt de la muntanya. Dit això, sí que hi ha molts serveis, especialment en l'àmbit de la salut, que porten molts anys desenvolupant-se i on es gaudeix de la tecnologia per poder fer teleconsulta, formació a distància, etc. Això també està impactant molt positivament en la qualitat de vida de les persones que decideixen viure fora de les ciutats.

Parlant precisament de la salut, la qüestió de cedir les dades personals per millorar la recerca com s'explica? D'entrada, tothom és reticent a cedir les seves dades...

Igual que podem donar sang o òrgans, per què no podem donar les nostres dades de salut per accelerar la investigació i produir tractaments més personalitzats? El problema no és tecnològic, les eines hi són i estan preparades per poder gestionar, emmagatzemar, tractar i analitzar aquestes dades. Hi ha un marc regulador i legal molt estricte que protegeix tant el ciutadà com el sistema sanitari i assegura la privacitat. El problema principal que ha fet que no funcionessin algunes iniciatives dutes a terme fins ara, com el Visc Plus; és que s'ha fallat en la comunicació amb la ciutadania.

Barbara Vallespin, d-lab | Foto: Àngel Bravo

Foto: Àngel Bravo

No s’ha explicat bé?

La gent necessita entendre quins són els beneficis, els riscos, qui hi ha al darrere, l'impacte positiu que té per a la futures generacions... Si som capaços de definir molt bé els missatges en funció del target al qual ens dirigim i som capaços de traduir-ho a un llenguatge entenedor, podran decidir de manera voluntària si volen o no formar part d'aquest tipus d'iniciatives. Cal treballar la comunicació anant de la mà la part reguladora, la del Govern i la del sistema sanitari. No s'ha de veure com un negoci amb les nostres dades, sinó entendre el benefici per cadascun de nosaltres i els nostres familiars.

"La gent necessita entendre quins són els beneficis, els riscos, qui hi ha al darrere, l'impacte positiu que té per a la futures generacions"

Quin és aquest benefici de compartir les nostres dades mèdiques?

En el meu cas, que ara mateix no tinc cap problema de salut, estaria encantada de poder cedir les meves dades per poder beneficiar i accelerar la investigació. Per què? Perquè quantes més dades tens, més anàlisis es poden fer de segons quin tipus de patologia. I potser això, quan arribi a una edat on pugui patir algun tipus de patologia crònica, em pot beneficiar en el tipus de tractament, que es pugui preveure o identificar que formo part d'una població de risc per desenvolupar una cardiopatia o una diabetis, etc. Els beneficis són tots. La ciència avança gràcies a la informació que generem i a la generositat de la gent que vol compartir els seus casos per generar grans bases de dades amb les que els científics puguin avançar la recerca. No podria trobar un argument més fort que aquest.

Com es pot garantir aquesta bona disposició de les dades perquè la ciutadania hi confiï?

Aquesta és la gran pregunta del segon repte del 2017 de D-Lab! Trobar els models que es poden construir per tal d'assegurar que podem gestionar de manera eficient les dades. Que el ciutadà que decideix cedir-les està protegit, que hi hagi transparència absoluta en l'ús d'aquestes dades. Si com a ciutadana dono les meves dades, vull saber per què es fan servir, a qui se li subministren i què se n'està fent. Són models complexos, es parla de cooperatives, models oberts... Hem rebut propostes molt interessants i innovadores i les que acabin sent les guanyadores seran molt trencadores.

En termes de regulació, caldria fer algun canvi?

Ens haurem d'adaptar perquè quan parlem de dades, amb aquesta tecnologia emergent, ha canviat molt el paradigma. Per un cantó tens les dades clíniques, les que hi ha al nostre historial mèdic electrònic custodiades pel sistema sanitari i que compleixen perfectament amb la LOPD. Però ara hi ha un altre grup de dades que cada cop té un volum més gran, les generades pels mateixos ciutadans amb les apps, els medical devices, xarxes socials, etc. Són dades complementàries a les clíniques que poden ajudar a personalitzar molt més el procés clínic de cadascun de nosaltres. Aquestes dades, que tenen un valor afegit molt gran, hauran de ser regulades i veure com, de quina manera i qui les recull i les complementa amb les dades clíniques. 

Més informació
El 4YFN fa les Amèriques
M. Àngels Barbarà: “La gent ha de saber per què està cedint les seves dades”
TCApp, un aliat contra l’anorèxia i la bulímia
Avui et destaquem
El més llegit