Bárbara Vallespín: "Igual que damos sangre, por qué no nuestros datos de salud?"

La directora del programa d-Lab defiende la necesidad de encontrar modelos de garantías para ceder datos médicos que permitan a los investigadores mejorar la investigación

Bárbara Vallespín, directora del programa d-Lab | Foto: Àngel Bravo Bárbara Vallespín, directora del programa d-Lab | Foto: Àngel Bravo

Cuando la Fundación Mobile World Capital Barcelona habla de extender a todos los días del año las ventajas de acoger el gran congreso de la tecnología móvil, hace referencia a programas como el d-Lab. "Son proyectos porque la ciudadanía entienda el impacto que estas tecnologías innovadoras están teniendo en la sociedad", defiende su directora, Bárbara Vallespín. En este caso, el objetivo es que estas tecnologías ayuden a resolver problemas sociales que, poco o mucho, a todos nos tocan de cerca.

Qué es el D-Lab?

Es un programa con un foco social que trata de tener una plataforma para lanzar retos sociales, que sean globales, y a los cuales dar respuesta a través de tecnologías digitales. Buscamos soluciones y propuestas de proyectos que se puedan implementar y que cumplan tres premisas básicas: que aceleren la transformación digital, que tengan impacto al menos en el 1% de la población mundial y que se puedan escalar y replicar. Hagamos pruebas piloto a escala pequeña que demuestren su viabilidad tecnológica y después los traemos a otros países.

Retos sociales como por ejemplo qué?

Hacia octubre o noviembre identificamos los retos que lanzaremos el año siguiente. lanzamos tres: en enero, en mayo y en septiembre. Al 2017 hemos lanzado el reto de empoderar las personas con discapacitados a través de las tecnologías móviles, el de encontrar nuevos modelos para gestionar los datos de salud de la ciudadanía y la lucha contra el ciberbullying.

Barbara Vallespin, d-lab | Foto: Àngel Bravo

Foto: Àngel Bravo

Cómo se canaliza todo ello?

Por el primer reto recibimos una cincuentena de propuestas excepcionales, el 40% internacionales de países tan variados como el India, Turquía, los Estados Unidos o el Canadá. Cuando hablamos de innovación social digital es una cosa que interesa, recibimos muy buena respuesta. De todas ellas seleccionamos un máximo de dos respuestas ganadoras. En este caso, la primera es una empresa vasca que ha desarrollado unos algoritmos para poder hacer eye-tracking, denominado Irisbond, y que permite controlar los dispositivos móviles sólo con la mirada. Esto va dirigido especialmente a personas con parálisis cerebral, con problemas de médula espinal, etc. Gente que sólo puede mover los ojos y esto los abre una puerta enorme en la mejora de su calidad de vida. Que se puedan comunicar con la familia, usar las redes sociales, que se puedan llegar a reincorporar en el mundo laboral los que han sufrido un accidente. Nos enfocamos en la aplicación y el despliegue de esta tecnología en el día a día de las personas.

"Nos enfocamos en la aplicación y el despliegue de esta tecnología en el día a día de las personas"

Y la segunda?

La segunda propuesta ganadora se llama Wayfindr y viene de Londres. En este caso desarrolla un nuevo modelo de guiaje para personas con discapacidad visual en zonas controladas. Cogemos una área y la sensoritzem con beacons de forma que la persona invidente cuando pasa cerca recibe un mensaje de audio al móvil que lo guía y lo avisa de obstáculos que se puede encontrar. Actualmente tiene dos pilotos en marcha, uno en Sydney y el otro al metro de Londres.

Lo veremos en Barcelona?

Para traerlo en Barcelona preguntamos a la gente invidente qué los gustaría hacer de manera autónoma que ahora no puedan; y la respuesta mayoritaria era poder hacer las compras de Nadal o de aniversarios sin que nadie vea qué gastan ni que compran. Buscamos un centro comercial donde traer el proyecto y ya lo estamos desplegando a Arenas para poder hacer una prueba de concepto. Pero esto se puede extender a ambientes como un hospital. En estas iniciativas es realmente donde se ve el impacto positivo que las tecnologías pueden tener a las vidas de las personas, especialmente en los ciudadanos con riesgo de exclusión.

Es posible llegar a hacer una ciudad 100% accesible?

Esto no se puede hacer de la noche a la mañana, traerá mucho tiempo. La tendencia de cara al futuro es que las ciudades estén conectadas, sean accesibles. Al 100%? No lo sé, pero habrá un punto de inflexión cuando entre en juego el 5G. Hará que haya una serie de servicios que permitan a los ciudadanos vivir en ciudades mucho más accesibles donde los servicios serán totalmente transparentes y tendremos conectados dispositivos domésticos como puede ser una lavadora, una nevera o el coche. Es un camino muy largo pero llegaremos a unos servicios que nos aportarán una calidad de vida mucho mejor de la que tenemos ahora. Al fin y al cabo, este es el objetivo de las tecnologías: ayudar a hacer que la vida sea más fácil.

"Llegaremos a unos servicios que nos aportarán una calidad de vida mucho mejor de la que tenemos ahora"

Así pues, nos dirigimos a una sociedad donde todos tendremos que vivir en la ciudad?

Evidentemente la capacidad que tienes de hacer este tipo de despliegues en una ciudad no lo tienes en un pueblo arriba de la montaña. Dicho esto, sí que hay muchos servicios, especialmente en el ámbito de la salud, que traen muchos años desarrollándose y donde se disfruta de la tecnología para poder hacer teleconsulta, formación a distancia, etc. Esto también está impactando muy positivamente en la calidad de vida de las personas que deciden vivir fuera de las ciudades.

Hablando precisamente de la salud, la cuestión de ceder los datos personales para mejorar la investigación como se explica? De entrada, todo el mundo es reticente a ceder sus datos...

Igual que podemos dar sangre o órganos, por qué no podemos dar nuestros datos de salud para acelerar la investigación y producir tratamientos más personalizados? El problema no es tecnológico, las herramientas están y están preparadas para poder gestionar, almacenar, tratar y analizar estos datos. Hay un marco regulador y legal muy estricto que protege tanto el ciudadano como el sistema sanitario y asegura la privacitat. El problema principal que ha hecho que no funcionaran algunas iniciativas llevadas a cabo hasta ahora, como lo Vivo Plus; es que se ha fallado en la comunicación con la ciudadanía.

Barbara Vallespin, d-lab | Foto: Àngel Bravo

Foto: Àngel Bravo

No se ha explicado bien?

La gente necesita entender cuáles son los beneficios, los riesgos, quienes hay detrás, el impacto positivo que tiene para la futuras generaciones... Si somos capaces de definir muy bien los mensajes en función del target al cual nos dirigimos y somos capaces de traducirlo a un lenguaje entendedor, podrán decidir de manera voluntaria si quieren o no formar parte de este tipo de iniciativas. Hay que trabajar la comunicación yendo de la mano la parte reguladora, la del Gobierno y la del sistema sanitario. No se tiene que ver como un negocio con nuestros datos, sino entender el beneficio por cada uno de nosotros y nuestros familiares.

"La gente necesita entender cuáles son los beneficios, los riesgos, quienes hay detrás, el impacto positivo que tiene para la futuras generaciones"

Cuál es este beneficio de compartir nuestros datos médicos?

En mi caso, que ahora mismo no tengo ningún problema de salud, estaría encantada de poder ceder mis datos para poder beneficiar y acelerar la investigación. Por qué? Porque cuántas más datos tienes, más análisis se pueden hacer de según qué tipo de patología. Y quizás esto, cuando llegue a una edad donde pueda sufrir algún tipo de patología crónica, me puede beneficiar en el tipo de tratamiento, que se pueda prever o identificar que formo parte de una población de riesgo para desarrollar una cardiopatía o una diabetes, etc. Los beneficios son todos. La ciencia avanza gracias a la información que generamos y a la generosidad de la gente que quiere compartir sus casos para generar grandes bases de datos con las que los científicos puedan avanzar la investigación. No podría encontrar un argumento más fuerte que este.

Cómo se puede garantizar esta buena disposición de los datos porque la ciudadanía confíe?

Esta es la gran pregunta del segundo reto del 2017 de D-Lab! Encontrar los modelos que se pueden construir para asegurar que podemos gestionar de manera eficiente los datos. Que el ciudadano que decide cederlas está protegido, que haya transparencia absoluta en el uso de estos datos. Si como ciudadana doy mis datos, quiero saber por qué se usan, a quienes se le suministran y que se está haciendo. Son modelos complejos, se habla de cooperativas, modelos abiertos... Hemos recibido propuestas muy interesantes e innovadoras y las que acaben siendo las ganadoras serán muy trencadores.

En términos de regulación, habría que hacer algún cambio?

Nos tendremos que adaptar porque cuando hablamos de datos, con esta tecnología emergente, ha cambiado mucho el paradigma. Por un lado tienes los datos clínicos, las que hay a nuestro historial médico electrónico custodiadas por el sistema sanitario y que cumplen perfectamente con la LOPD. Pero ahora hay otro grupo de datos que cada vez tiene un volumen más grande, las generadas por los mismos ciudadanos con las apps, los medical devices, redes sociales, etc. Son datos complementarios a las clínicas que pueden ayudar a personalizar mucho más el proceso clínico de cada uno de nosotros. Estos datos, que tienen un valor añadido muy grande, tendrán que ser reguladas y ver como, de qué manera y quien las recoge y las complementa con los datos clínicos.

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