Miriam Algueró trabajaba en una multinacional como Social Media Manager. Después de la muerte por cáncer de su madre, decidió dejarlo todo para fundar la Asociación de Oncología Integrativa de España, con el objetivo de difundir las terapias complementarias con base científica que han demostrado mejorar la calidad de vida de los pacientes con cáncer. Ahora, acaba de publicar el libro Acompañar el cáncer. Guía para cuidadoras, donde pone en valor la tarea de los cuidadores para los enfermos. Los valores que transmite son también de gran utilidad para el mundo empresarial.
¿A que te dedicabas antes de impulsar la Asociación de Oncología Integrativa de España?
Estudié Ciencias de la Comunicación y era Social Media Manager en una multinacional de seguros. El 2008 mi padre se murió de un cáncer linfático. Y en marzo de 2012 le diagnosticaron un tumor cerebral a mi madre, en un estadio muy avanzado y no se podía operar. El tratamiento le habría alargado la vida hasta un año y medio, con pérdida de visión, de movilidad y de control de esfínter. Es decir, ciega, con una silla de ruedas y con pañal. Mis hermanas y yo consideramos que no podíamos tomar la decisión por ella y le teníamos que decir las opciones. Cuando hablamos, no nos dejó ni acabar y dijo que no quería tratamiento para no sufrir. Buscamos alternativas y no las encontramos, porque no hay ninguna terapia complementaria que por sí sola cure el cáncer. Pero descubrimos que existen unas terapias complementarias que han demostrado científicamente mejorar la calidad de vida del paciente. Me di cuenta que había pocos médicos con formación y experiencia que las comunicaban. En cambio, había muchos terapeutas sin formación ni experiencia que tienen unos blogs ofreciendo unas curaciones y tratamientos milagrosos que no son tales y que confundían a los pacientes. Durante la dolencia de mi madre me sentí muy sola, no había ninguna entidad donde pudiera llamar para que te explicaran hasta donde llegaba cada terapia complementaria. Por ejemplo, la acupuntura no curará el cáncer, pero hay evidencias científicas que demuestran que te mejorará la calidad del sueño, por ejemplo. La alimentación también te puede ayudar. Decidí dejar mi trabajo muy bien pagado en una multinacional para montar la asociación.
¿Fue difícil dar este paso?
Si miro atrás, veo que aquella fue la manera que encontré para gestionar el luto por la pérdida de mi madre. Volcarme a informar pacientes, hablar con médicos con formación y que me ayudaban a resolver dudas que me habían quedado . Gracias a las curas, una dieta adecuada y otras terapias complementarias, le mejoramos la vida. Lo que necesitaba en aquel momento era ayudar otras personas y me lancé.
"Cuando alguien afirma que te puede curar el cáncer con cualquier tratamiento que no sea convencional, estamos ante un engaño"
¿Cómo fueron los inicios de la Asociación?
Era predicar en el desierto. Hablabas de oncología integrativa o terapias complementarias y nadie sabía lo que era. Me contactaba mucha gente que le habían diagnosticado cáncer terminal. Ahora está mucho más normalizado. Ha habido desinformación por la campaña contra las pseudoterapias y se ha puesto todo en el mismo saco. Pero no todo tiene la misma evidencia científica. El ejercicio físico o la alimentación tienen evidencias para mejorar la calidad de vida. No para curar el cáncer, esto tiene que quedar claro. Muchas veces los pacientes no saben qué hay de cierto en cada terapia.
¿En que se diferencia una terapia complementaria con las pseudoterapias?
Más que pseudoterapias son pseudotratamientos. Lo primero que tienes que hacer es comprobar si la persona que te aconseja es médico o no, y se puede hacer llamando al Colegio de Médicos de tu provincia. La gran señal de alerta es si vas a un terapeuta y te dice que dejes los tratamientos médicos convencionales y te ofrece un tratamiento que vende él mismo, diciéndote que te curará el cáncer. Cuando alguien afirma que te puede curar el cáncer con cualquier tratamiento que no sea convencional y te pide que dejes tu oncólogo de referencia, es una señal de alerta que estamos ante un engaño. Hay terapias complementarias que han demostrado disminuir el nivel de estrés. Si haces yoga restaurativo o meditación y, cuando sales, estás muy bien, te hace sentir mejor, pero no te está curando el cáncer. Se le tiene que dar a cada una de las terapias el rol que tiene.
¿Cómo se recibe un paciente que tiene un cáncer terminal?
Nosotros no hacemos tarea asistencial, sino informativa. En Catalunya hay muchas entidades que hacen tarea asistencial y no quería duplicar trabajo. Si nos llega un paciente con un cáncer que es terminal, normalmente nos escribe el cuidador. Nos pregunta si realmente no hay nada a hacer. Siempre les digo que podemos hacer cosas para alargar el tiempo de vida con la máxima calidad de vida. Es decir, no curaremos el cáncer que te han dicho que es terminal. Les recomiendo que vayan a ver alguno de los médicos que tenemos localizados para ayudarlos a vivir con calidad de vida. Nosotros procuramos acompañar los cuidadores para que ayuden los pacientes a vivir el tiempo que se los queda de la mejor manera.
"Vivimos de espaldas a la muerte y cuando te la pone tan de cara, nos paraliza"
¿Qué importancia tiene el cuidador?
La figura del cuidador es complicada porque tiendes a ponerte rtoda la responsabilidad en los hombros. Si el paciente está bien, fantástico; si está mal, es culpa tuya. Pero no lo es. Lo que tenemos que procurar es ser conscientes que nuestro rol es muy importante. Si nosotros pinchamos, el paciente se queda sin su pilar fundamental. Tenemos que hacer un acto de humildad y presa de conciencia. Recomiendo que el cuidador y el paciente, días después del diagnóstico, se sienten y hablen de cómo se sienten. Y preguntar al paciente a quien quiere involucrar en su equipo de apoyo. Hay muchas veces que la gente del entorno se aleja porque no sabe qué decir ni que hacer. Si no sabes qué decir, es mejor decir 'no sé qué decir'. A veces, un abrazo vale más que las palabras. Si damos un rol a las personas de nuestro entorno que no saben qué decir, el cuidador gana apoyo y el paciente también se enriquece pasando ratos con otras personas. Los ratos que el paciente está con otra gente, son ventanas de tiempos que el cuidador puede aprovechar para hacer cosas que le gustan y oxigenarse. Los pacientes pueden estar en tratamiento un año y puedes estar muchos meses haciendo de cuidador, con la incertidumbre de que pasará.
¿Por qué cree que cuesta reaccionar cuándo a alguien de nuestro entorno le diagnostican cáncer?
Es una dolencia que, a pesar de que cada vez se cura más, se sigue relacionando con la muerte. Es cómo una sentencia de muerte. Dos pacientes de la misma edad y características y con el mismo cáncer, pueden tener dos final muy diferentes. A pesar de que la ciencia avanza, no hemos dejado de asociarlo con la muerte y nos asusta. Vivimos de espaldas a la muerte y cuando te la ponen tan de cara, nos paraliza.
¿Cómo tiene que ser el papel del cuidador?
Los cuidadores tienen que acompañar el paciente, estar a su lado y con respeto. No quiere decir tomar decisiones en su nombre. Acompañar es tener empatía, paciencia. Es un rol complicado porque tendemos a responsabilizarnos de lo que pasa con el paciente, pero él está viviendo su experiencia vital. Lo que tenemos que hacer es darle amor, porque enfrentarnos no nos llevará a ninguna parte.
¿Qué es lo más complicado?
Gestionar el mismo estrés que nos genera la dolencia de otro, el impacto emocional que tiene el diagnóstico de cáncer de una persona querida. Creo que es bueno que el paciente y el cuidador vayan a un psicólogo en el momento del diagnóstico para que los ayude a ordenar las emociones. Y los cuidadores también se tienen que cuidar cada día, hacer cosas que le gusten para liberar el estrés emocional que nos supone la dolencia de un ser querido.
"Los cuidadores tienen que ser conscientes que son muy importantes y se tienen que cuidar también"
¿La figura del cuidador está invisibilitzada a la sociedad?
Sí, pero últimamente he visto cursos para cuidadores de pacientes crónicos. Parece que se empieza a dar la importancia que tiene. Si el cuidador pincha, el enfermo se queda suele. Poco a poco, se va reconociendo su figura en el proceso de la dolencia.
¿Cuáles serían los principales consejos que daría a un cuidador?
Le recomendaría tres cosas: que haga cada día algo que le guste, que cuide la alimentación y medite, aunque sean diez minutos. La meditación ayuda a gestionar mejor el estrés. Los cuidadores tienen que ser conscientes que son muy importantes y se tienen que cuidar también.
¿Y al paciente con cáncer qué le diría por poner-le fácil al cuidador?
Pedir más cosas a los pacientes puede ser un poco feo, porque ya llevan mucho encima. Pero les pediría que incorporaran más gente a su entorno, porque también saldrán beneficiados.
¿Por qué decidió dedicar un libro a la figura del cuidador?
Hacía nuevo años que daba respuestas a muchas inquietudes de cuidadores. Cuando respondía un correo electrónico, veía que me quedaban muchas cosas por explicar. Decidí escribir el libro para compartir todo aquello que me quedaba por decir. Es una guía práctica de todo lo que necesita saber el cuidador para acompañar el paciente oncológico, hablando del respeto, la empatía, los falsos mitos... Es un libro con evidencia científica que también puede utilizar cuando vecinos o conocidos le dan recomendaciones sobre algunas terapias.
"Tuve la gran suerte, cuando mi madre se va poner enferma, de trabajar en una empresa muy humana"
¿Venías de una gran multinacional. Es importante trasladar estos valores de empatía a la empresa? Están presentes?
Tuve la gran suerte, cuando mi madre se puso enferma, de trabajar en una empresa muy humana. Mi jefa tenía unos valores humanos increíbles y el director general es una bellísima persona muy respetuosa y empática. No me pusieron ningún problema. Pero sería bueno incorporar el respeto y la empatía a las empresas. Y el trabajo en equipo, tener un equipo te apoye. No solo a nivel laboral, sino también el apoyo personal.
¿Qué le diría a un jefe o directivo para hacerles ver que es relevante tener estos valores?
Estamos en un momento de cambio, donde el talento va muy buscado. Una manera de retenerlo es con un trato de respeto y empatía hacia el trabajador. Se puede conseguir que te paguen más dinero, pero un buen trato y acompañamiento es una herramienta más para retener el talento.
¿Por qué no está más extendido el conocimiento sobre la oncología integrativa?
Cuando empecé, había muy pocos médicos integrativos, ahora hay más y está más extendido. Hay médicos que tienen más visibilidad gracias a las redes sociales y las usan como plataforma de comunicación y comparten información sobre hábitos de vida saludable, etc. Han pasado 10 años desde que mi madre se puso enferma. Cómo que estos médicos han aflorado, han perdido presencia los terapeutas que tenían mucho tiempo para publicar cosas en su blog sin estar cualificados.
Uno de los objetivos que explicáis es hacer llegar esta oncología integrativa a todos los pacientes, no solo a aquellos con más recursos.
Nacimos con el fin de integrar estas terapias a la sanidad pública. Es complicado porque hay médicos que no tienen la formación necesaria. Ahora estamos trabajando para poner en marcha un máster de oncología integrativa dirigido a médicos en una universidad. La formación es básica para que entre en los hospitales convencionales. Un médico tiene que tener formación para poderle decir a un paciente: las terapias complementarias no te curarán el cáncer, pero te ayudarán a mejorar la calidad de vida. Y que te diga la evidencia científica y hasta donde llega cada una.
"Sería bueno que hubiera el apoyo de las administraciones para poder dedicar a la persona que te ha criado o que quieres el tiempo y la calidad de vida que merece"
¿Es suficiente el apoyo de las administraciones a los cuidadores?
No está muy resuelto. Durante la pandemia se pararon todos los expedientes de peticiones durante cinco meses de la ley de dependencia. Ya veníamos de una época de retraso. Estamos hablando que una persona hoy pide una ayuda porque tiene que dejar de trabajar para cuidar su madre, porque no quieres o no puedes poner un cuidador externo, y el enfermo puede acabar muriendo antes de recibir nada. Falta mucho para apoyar a las tareas de cura y poder dar una muerte rodeada de tus seres queridos. Poder pasar los últimos tiempos de tu padre o tu madre, poderlo cuidar. Socialmente, tiene que haber una ayuda para estas situaciones.
El ritmo de vida frenético complica estas decisiones.
Nosotros tuvimos la suerte que mis dos hermanas eran autónomas. Hablaron con los clientes y los avisaron que pararían para cuidar mi madre. Nos lo pudimos combinar y la cuidamos entre las tres. Pero hay gente que no lo puede hacer y sería bueno que hubiera el apoyo de las administraciones para poder dedicar a la persona que te ha criado o que quieres el tiempo y la calidad de vida que merece.
¿A raíz de la enfermedad de tu madre, decidió impulsar la asociación. Cambiaron más cosas a su vida?
Hubo uno antes y uno después muy claro. No vivo la vida igual. Por ejemplo, cambié completamente la alimentación. Cuando nos dijeron el que no podía comer mi madre, lo lanzamos todo. Dejamos de comprar todo aquello que la nutricionista nos había dicho que no era bueno. En casa no tenemos azúcar blanco, no hay harinas blancas, todo es integral. Y comemos alimentos más habitualmente que antes no consumíamos. E incorporé la meditación y unos hábitos de vida saludable.
¿Se para poca atención a los hábitos saludables y a la prevención?
En Catalunya y España tenemos un problema. Se confunde la prevención de dolencias con el diagnóstico precoz. Hay una serie de hábitos saludables que benefician la salud y que a menudo no se explican a pesar de que todas las entidades científicas y oncológicas están de acuerdo que ayudan a prevenir el cáncer. Se tendría que hacer más promoción y divulgación.
¿Por qué las pseudoterapias continúan atrayendo enfermos o cuidadores?
El cáncer es una dolencia que te pone tan al límite y te enfrenta a la muerte, que nos cogemos a un clavo ardiendo. Para evitar morir, haríamos cualquier cosa. Si una persona nos dice que te curará, iremos de cabeza por la desesperación. Yo lo he vivido, nos encontramos con ofertas, pero no hicimos ninguna barbaridad. Te coges a cualquier cosa o persona que te ofrezca una curación sin sufrimiento.